Редкий диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА). Приговор или жизнь?
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать. Однако интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых заболевание проявилось еще в младенчестве, без лечения не доживают и до двух лет. Долгое время СМА считалась неизлечимой. Сегодня препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза» был закуплен Правительством Калининградский области в рамках госпрограммы "Развитие здравоохранения". Начальная максимальная сумма контракта – 79,5 млн рублей. С учетом стоимости терапии для страдающих СМА речь идет о нескольких десятках миллионов рублей на человека. В первый год человеку необходимо сделать шесть уколов, в последующие — по три, продолжать терапию нужно в течение всей жизни.
В Калининградской области пока не было опыта введения "Спинразы" детям, поэтому очень важно наблюдать за пациентами и их состоянием после инъекции препарата. Врач невролог Детской областной больницы Шварц Марина Николаевна провела процедуру введения «Спинразы» первому пациенту. После введения препарата врачи Детской областной больницы оценят переносимость лекарства детьми, только после этого будет приниматься решение о покупке остальных доз, необходимых для лечения.
Дата публикации: 15.05.2020
Возврат к списку